Pomagać czy nie pomagać?? O to jest pytanie ...

Bardzo często ludzie zadają mi pytanie: jak wam pomagać?? A potem następuje stwierdzenie pełne goryczy: bo jak nie pomagamy to źle, a jak pomagamy to na nas fukacie! Pomagać oczywiście, że pomagać!!!!!!!!!! Tylko nic na siłę. Większość ludzi niepełnosprawnych samodzielnie wychodzących na ulice to ludzie dobrze radzący sobie w życiu, albo uczących się tego życia na zewnątrz z niepełnosprawnością. Ale może ja przytoczę parę przykładów z własnego życia, z własnego doświadczenia.
Nie dalej jak wczoraj byłam w supermarkecie i tak sobie jeździłam między półkami szukając czegoś konkretnego, podeszła do mnie starsza pani pytając czy by w czymś nie pomóc. Albo kiedyś tam jadąc przez miasto bardzo wolno, zwyczajnie w świecie nigdzie się nie spieszyłam, była piękna pogoda i się zamyśliłam, podbiegła do mnie młoda dziewczyna z pytaniem "może ja pani pomogę". Bardzo często też spotykam na mieście panów w lekkim stanie nieważkości, ci zawsze są chętni do pomocy "może panią popchnąć". Za każde takie zainteresowanie jestem ogromnie wdzięczna, z uśmiechem na twarzy pięknie dziękuję, ale niestety odmawiam. Zwyczajnie w świecie nie potrzebna mi pomoc, wtedy albo ludzie przepraszają, albo czują się obrażani. Doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że osoba na wózku wzbudza litość. To jest taka niepełnosprawność najbardziej pobudzająca wyobraźnie, wtedy ludziom przebiega myśl "rany ja bym tak nie chciał/a". My nie możemy ukryć swojej niepełnosprawności. Nie nałożymy na wózek czapki niewidki. To oczywiste, że są sytuację, w których potrzebujemy czasami pomocy, ale teraz podam inne przykłady.
Jadę sobie spokojnie po mieście i nagle czuję jak ktoś mnie łapię z tyłu za wózek, ja mam problem z kręgosłupem i nie odwrócę do tyłu samej głowy, muszę obrócić się całym wózkiem, starszy pan jednak trzyma mnie całą siłą, nie pozwala wykonać żadnego ruchu "ja pani pomogę, idę w tym samym kierunku", niestety w tym przypadku zwyczajne "nie, dziękuję" nie pomaga, lewo się owemu panu wyrwałam, zanim wytłumaczyłam, że nie potrzebuję pomocy, pan zdążył się obrazić i mamrocząc pod nosem coś w stylu "człowiek chce pomóc, a tu taki brak wdzięczności" odszedł oburzony. Inny przykład, spieszę się gdzieś, jadę szybko, nagle podbiega do mnie koleżanka i bez słowa zaczyna pchać, ja wystraszona zaczynam nagle hamować, koleżanka pcha nadal, palec wkręca mi się w szprychy, a ona pcha nadal, na szczęście tym razem skończyło się to tylko na złamanym paznokciu.
Bez urazy, ale pchać kogoś na wózku to wbrew pozorom nie jest tak prosto, na drodze stają wysokie krawężniki, szkła na chodniku, różnego rodzaju nierówności, wzgórki i pagórki, niestety to tych wszystkich przeszkód dochodzą psie kupy. Osoba z tyłu tego zwyczajnie nie może zauważyć. Żeby pokonać krawężnik trzeba specjalnej techniki, tym bardziej na takim wózku na jakim ja jeżdżę, jest lekki, wygodny, ale w rękach osoby nie doświadczonej może tracić stabilność.
Jeszcze raz powtórzę, pomagać oczywiście że pomagać. I jeszcze raz powtórzę z ogromnym naciskiem NIC NA SIŁĘ!!! Pytać się czy pomóc. Pytać się jak pomóc. Słuchać jak pomóc. I nie obrażać się, nie oburzać, jak ktoś owej pomocy odmówi. Nie przepraszajcie też, za każde zainteresowanie jesteśmy ogromnie wdzięczni.

Ferie ...

 ... i po feriach, a tak fajnie było. Zaplanowałam na te dwa tygodnie czytanie i dopieszczanie moich chłopaków. A że to co lubią tygryski najbardziej to jedzenie, więc gotowałam tylko ich ulubione potrawy. Potem zawijałam się w koc i czytałam, czytałam i czytałam. Dwa razy musiałam się z niego wygrzebać by odwiedzić bibliotekę i tak była moja aktywność w te ferie.
Szkoda tylko, że to co dobre szybko się kończy. Od poniedziałku, znowu moje życie będzie stało pod znakiem prawa cywilnego, administracyjnego, języka niemieckiego i rosyjskiego. Tylko nie pomyślcie że zwariowałam, ale tak pięknie wyglądają szósteczki i piąteczki w indeksie i ta czwórka z niemieckiego. To uzależnia!!!!!
A tak a propos czwórki z niemieckiego to ja nie wiem jak to zrobiłam. Szczerze mówiąc to ja nawet na tróję nie umiem. Jestem tego święcie przekonana. Wpadłam do szkoły zdyszana, zziajana 10 minut po 8 rano, egzamin już trwał, a zacząć się miał o 8.15. No ale ustny to był, więc tragedii nie było. "Kto teraz wchodzi" - krzyknęłam prawie jak na poczekalni u lekarza, nikt się nie odezwał więc zameldowała, że w takim razie ja wchodzę. A co mi tam raz kozie śmierć. Rzuciłam kurtkę koleżance na kolana i czekałam aż drzwi się otworzą i wyjdzie mój poprzednik. Weszłam wyrecytowałam kilka zdań o sobie, które mój syn mi wbił skutecznie do głowy. Potem jeszcze kilka pytań i czwóreczka. No szok!!! Po 10 minutach mogłam już wracać do domu. A miałam nawet ściągę na rękawiczkach (nikt mi ich nigdy ściągać nie każe bo to takie bez palców do jazdy), ale nawet zapomniałam z niej z korzystać tak byłam nakręcona.

FARciara ;-)

Minęło 9 lat, bardzo długich 9 lat.
Spadłam na samo dno. Nie jest łatwo pogodzić się z faktem, że już nigdy nie stanie się na własnych nogach. Nie przechodzi się nad tym do porządku dziennego na pstryknięcie palcem. Patrzyłam na własne dziecko, potrzebował jeszcze matki, a tym czasem to ja byłam od niego zależna. Nie radziłam sobie z życie. Myślałam, że wszystko co piękne mam już za sobą, że już nic dobrego mnie w życiu nie spotka. Były chwile, że pragnęłam umrzeć. Myślałam, że jestem dla rodziny ciężarem. Czasami podjeżdżałam pod okno, otwierałam je szeroko i się zastanawiałam, czy by nie skorzystać z tego, że mieszkam na 7 piętrze. Wtedy zadawałam sobie pytanie "odwaga to żyć, czy umrzeć?" Stałam się stara i zgorzkniała. Siedziałam w tym swoim dołku i biłam wszystkie ręce wyciągane do mnie z pomocą. Z dnia na dzień tych rąk było coraz mniej. Jedni się wystraszyli i odeszli, inni stracili do mnie cierpliwość. Zostało nie wiele rąk. Ale w końcu zdecydowałam się złapać którejś i wynurzyć się na powierzchnię.
A parę dni temu dostałam statuetkę od ludzi, którzy wtedy przed laty uratowali mi życie. Wyciągnęli z dołka, wyciągnęli z domu, pokazali jak żyć, nauczyli żyć od nowa.
Dla takich chwil watro żyć.

"Za­gubiona w swo­jej bez­radności, szu­kam ja­kiejś szczyp­ty radości."

Zima, cholerna zima!! Nienawidzę zimy!! Tak strasznie utrudnia mi życie!! Czy ja już kiedyś o tym pisałam?? Nawet jeżeli to napiszę jeszcze raz.
Trochę białego puchu, a ja staję się bezradna jak małe dziecko. Nie mogę wyjść z domu i poruszać się po mieście samodzielnie. Już dawno odzwyczaiłam się jak ktoś mnie pcha. Oczywiście zawsze potrzebuję pomocy przy ekstremalnych krawężnikach, ale jak spadnie śnieg potrzebuję pomocy nieustannie. Nie odśnieżone chodniki sprawiają, że do kół przylepia się cała masa śniegu, ręce mi wtedy przymarzają, nie ma sił brnąc przez to białe paskudztwo. Nie mówię tu, że chodniki są całkowicie zasypane, ale mino odśnieżania, posypania piaskiem, zawsze zostaje jakaś tam warstwa przymarzniętego śniegu na chodnikach, albo odśnieżona jest tylko wąska ścieżka w której ja się nie mieszczę. Do domu natomiast przywożę z takiej zimowej wyprawy mnóstwo pisaku i soli, co sprawia, że mam już białe smugi na dywanie. Jedno jest wyjście z całej tej fatalnej sytuacji to nie ruszać się z domu i świat oglądać przez okno z mojego siódmego piętra. Ale ja przecież muszę wychodzić, przecież się uczę, a tak po za tym to ja cholerka chcę normalnie żyć. Nawet sobie nie wyobrażacie ile całą moją rodzinkę kosztuje energii ta cała logistyka, żebym mogła dotrzeć do szkoły i z niej wrócić, w weekendy wszystko jest temu podporządkowane. Ani mąż, ani syn nie mogą swobodnie zaplanować sobie dnia, no bo ja, no bo moja szkoła, no bo ten przeklęty śnieg. Z samodzielnej, normalnej, świetnie radzącej sobie mimo wszystko osoby staję się zniedołężniałym człowiekiem. Szlag mnie trafia. No cóż trzeba zacisnąć zęby i przetrwać.

Ja to ja, ale w piątek stanęło całe miasto, autobusy nie jeździły, korki przeogromne, maksymalna prędkość to 30 km/h. Syn ma ze szkoły ponad 20 kilometrów i oczywiście nie było możliwości, żeby dostał się do domu, na szczęście miał gdzie przenocować. Zima wszystkim utrudnia życie. Jak dla mnie śnieg powinien padać w górach, gdzie ludziom on potrzebny do rozrywki, w miastach to przekleństwo dla wszystkich.

"Istnieją różne rodzaje dumy, lecz móc spojrzeć po latach na coś, co się zrobiło, i wiedzieć, że nadal jest dobre lub ważne, to najlepszy z nich."

Jestem potwornie dumna ... tak dumna, że aż trudno to opisać słowami.

Moja dziecko, zawsze było inne od rówieśników. Nigdy nie umiał się przepychać łokciami. Jak stała gróbka dzieci i on nie mógł przejść nikogo nie odepchnął, pokornie stał i powtarzał "przepraszam". Zawsze miał swoje własne zdanie i nigdy nie bał się jego wypowiedzieć. Kiedyś w podstawówce zrobił strajk, zdjął trampki, postawił je na ławce i powiedział, że nie wyjdzie z klasy do póki pani z matematyki mu nie wytłumaczy zadania, którego nikt nie rozumiał, ale wszyscy bali się powiedzieć. Jak wtedy była afera, ja sama byłam przerażona, wylądował wtedy u psychologa. Nigdy nie chodziłam na wywiadówki, ponieważ szkoły mojego dziecka miały zawsze za dużo schodów. Mąż zawsze z wywiadówek przynosił mi informacje, że nie ma problemów z nauką, ale coś jest z nim nie tak, że zachowanie pozostawia dużo do życzenia, że jest niezdyscyplinowany, że dyskutuje z nauczycielami w ten sposób przeszkadzając im w prowadzeniu lekcji. Martwiłam się potwornie. Obwiniałam siebie za to wszystko. Myślała, że źle go wychowałam ucząc go, że nie można na nikogo podnosić rękę, że trzeba używać magicznych słów "proszę", "dziękuję", "przepraszam". Uczyłam go jasno i wyrośnie wyrażać swoje uczucia, mówić o problemach i radościach. Zawsze mu powtarzałam, że jest cudowny i wyjątkowy i żeby nigdy w życiu nie dał sobie nikomu wmówić, że jest inaczej. Tak było w podstawówce.
Przyszedł czas na gimnazjum. Bałam się, bo wiadomo wszem i wobec co się mówi o tych instytucjach. Dla nas gimnazjum było wybawianiem z wszystkich problemów. Nagle zaczęliśmy słyszeć, że mamy inteligentne dziecko, że nauczyciele sobie chwalą jego aktywność na lekcjach, że ma swoje własne poglądy, że super się z nim dyskutuje. Jego indywidualność była doceniana. Chodził na wszystkie możliwe kółka zainteresowań, szukając tego właściwego. Aż w końcu znalazł to co go interesuje naprawdę i tą drogą podąża do dziś. Duma mnie rozpierała kiedy zostaliśmy zaproszenie na uroczystość zakończenia gimnazjum by z rąk dyrektorki szkoły odebrać list pochwalny.
Teraz jest w liceum. Ma swoje zainteresowania. Słucha muzyki innej niż większość nastolatków. Ogląda filmy nie tylko te amerykańskie komercyjne, również te ambitne, te których nie puszczają w kinach. Czyta książki, dużo książek i to jakie książki, aż mi głupio odpowiadać jak się spyta co czytam, bo strasznie blado wypadam z moimi romansami przy jego literaturze. No i uczy się ma ambitne plany na przyszłość.
Wczoraj było zebranie dla rodziców, mąż nie mógł iść, a ja wiadomo. Poinformowałam o tym mejlowo wychowawczynię. Dziś rano w mejlu zwrotnym dostałam informację, że syn ma najlepszą średnią w klasie, że bardzo dużo pracuje, że jest aktywny i systematyczny.
No i co mogę powiedzieć ... serce matki się raduje!!!

"Mówiąc, że siebie znam- wca­le nie jes­tem te­go ta­ka pewna... Pot­ra­fię zas­koczyć... na­wet swe od­bi­cie w lustrze."

Normalnie nie wierzę ... mój mąż się wstydzi, że ma żonę na wózku. Może "wstydzi się" to nie odpowiednie słowo, ale trudno mi to nazwać.
Mój maż jakoś nie angażuje się w życie społeczne wirtualnie, ma co prawda NK i FB, ale jakoś to go nie zajmuje zbytnio. Ostatnio przeglądając moje fotki stwierdził, że musi coś zrobić na swoim profilu FB bo ma jakieś przedpotopowe zdjęcie profilowe i zero innych. Więc wspólnie usiedliśmy  zaczęliśmy szukać fajnych fotek na jego profil i nagle usłyszałam "o to jest fajne tylko wykadruj tak, żeby nie było widać wózka" "CO!!!!!!!!!????????" Zaskoczyło mnie to potwornie, żyjemy z moim wózkiem już 9 lat. Zarówno ja jaki i on. Wydawało mi się, że on nie ma z tym żadnego problemu i nigdy nie miał. To ja się kiedyś wstydziłam wózka, starałam się ukryć pod czapką z daszkiem i ciemnymi okularami. Dziś oczywiście ja się już nie wstydzę wózka. Wstydzę się tego, że jestem gruba, ale nie wózka. To, że wyglądam jak wyglądam mam w jakimś tam stopniu na to wpływ, ale na to że poruszam się na wózku nie ma żadnego wpływu. Nie nałożę na wózek czapki nie witki, nie zacznę udawać, że go niema. Jest i będzie ze mną zawsze i to na pewno nie jest powód do wstydu i ukrywania. Już nie!!!!!!!!!!!!

"Czas nie ma początku ani końca, ma tylko środek, w którym wypadło nam żyć."

Jak tan czas pędzi ... święta i po świętach ... sylwester i nowy rok. No i cholerka znowu jesteśmy o rok starsi.
A ja ciągle mam deficyt czasowy, z niczym się nie wyrabiam. Brakuje mi czasu na komputer, na książki. Ciągle jest coś do zrobienia, załatwienia. Ale nie, ja nie narzekam. Zbyt dobrze jeszcze pamiętam czasy, kiedy nie wiedziałam co zrobić z czasem. Kiedy wpatrywałam się bezmyślnie w okno, albo w ekran komputera i głupie myśli mi do głowy przychodziły, a jedno na co miałam ochotę to płacz. Jak dobrze, że to wszystko już mam za sobą.

A tak a propos braku czasu to szykuje mi się bal karnawałowy ... znacie może jakieś gry i zabawy na taką imprezę (dla dzieci i dorosłych)??

PS: Dziękuję z całego serca za wszystkie życzenia.